terça-feira, 1 de maio de 2007

Dia -1 : Depois da tempestade, sempre vem a bonança...

É inacreditável a diferença de estado que me encontro hoje... Desde que a quimio terminou as coisas só fizeram melhorar... até consegui comer, sem vomitar...!!!
Hoje teve alta um amigo que fiz aqui... Mas ele teve uns problemas renais... sequelas que estamos expostos depois de tanto remédio...
Hoje tive febre mais uma vez... é uma sensação estranha... mas contornada com remedinho... aliás... é impressionante mais uma vez a quantidade de remédios que tomo aqui...
Amanhã é o dia do transplante... a melhor frase para isso é tudo é aquela que diz que nada como um dia após o outro... daqui pra frente esperar a medula pegar...
Quero dizer que agradeço a tantos gestos de apoio e força nesse momento... Não sabia que podia contar com tantos amigos... Abraço a todos...
Se quizerem falar comigo por e-mail escrevam : mafs@cin.ufpe.br


Amigos meus

Amigos meus, está chegando a hora
Em que a tristeza aproveita pra entrar
E todos nós vamos ter que ir embora
Pra vida lá fora continuar

Tem sempre aquele
Que toma mais uma no bar
Tem sempre um outro
Que vai direitinho pro lar

Mas tem também
Uma sala que está vazia
Sem luz, sem amor, sombria

Prontinha pro show voltar
E em novo dia
A gente ver novamente
A sala se encher de gente
Pra gente comemorar

Vinícius de Morais

segunda-feira, 30 de abril de 2007

Dia -2 : E aparecem as febres...

Hoje de manha acordei com o maior frio... apesar de estar todo coberto o frio não me deixava nem falar direito... são as leucopenias febris... isso quer dizer que a imunidade tá caindo...
Passei o dia todo prostrado na cama... de vez em quando melhorava com os anti-termicos...
As coisas melhoraram hoje no meu aspecto físico: hoje só tomei soro e antibioticos...
Hoje não estou muito inspirado a escrever... ainda estou meio atordoado com a ultima crise de febre... Espero que amanha consiga entrerter melhor meus 15 leitores...
Abraços

Dia -3 : As sequelas da quimio começam...

Ontem simplesmente não consegui escrever... mas também nao consegui acordar, tomar banho, levantar... Comer alguma coisa então impossível... O mais estranho é que mesmo sem comer nada vomitei o dia todo...
O meu consolo é que a quimio terminou... fui melhorando aos poucos, mas só conseguir me restabelecer agora a pouco...
Paciência... mas uma etapa vencida...

sábado, 28 de abril de 2007

Dia -4 : O sorriso inocente de uma vitoriosa...

O dia começou monótono e com a mesma rotina dos anterior: veio o enfermeira, me desconectou para que tomasse banho...
Hoje não consegui tomar café... as naúseas permanecem ainda mais forte... Estava um pouco triste e nauseado, quando acerca das 12:00, um visita mudou meu dia...
Ela entrou devargazinho no quarto, com passos curtos e soltou um singelo "oi..." abafado por sua mascara de proteção... ela tirou a máscara e sorriu para mim irradiando com sua alegria o meu dia...
O nome dela é Vitória, tem 1 e 6 meses... desde os 3 meses vida está aqui conseguindo a esperança de perpetuar a vida que mal começou... e faz isso com muita garra: até semana passada estava sedada cuidando de uma simples virose que lhe quase foi fatal... problemas que teremos que ter cuidado para nao enfrentar para sempre...
Hoje ela está alí... Contente e com os passos que suas perninhas curtinhas podem dar... mas que são dados com tudo que pode... Passos vitoriosos que fazem jus a seu nome...
Eu não sei pq as pessoas perdem a inocência das crianças... as fazem mais tristes... deveriamos viver eternamente no mundo encantado infantil... acho que assim enfrentariamos, sem perder, o sorriso todas as adversidades que enfrentamos no dia-a-dia...
O dia hoje foi monótono... as nauseas me acompanharam o dia todo e não me permitiram comer nada... só tomei um Gatorade que até então estava me descendo muito bem... no começo da noite foi inevitável: passei muito mal... vomitei a única coisa que coloquei pra dentro: o Gatorade...!!!
Quando os remédios acabaram e o soro começou a correr as neuseas melhoraram... mas o meu dia estava salvo... o sorriso de Vitória só me perceber que tudo aquilo ia passar... mas tinha que ser um degrau por vez... nada como um dia após o outro...
Abraços aos meus poucos leitores que me acompanham nesse caminho...

sexta-feira, 27 de abril de 2007

Dia -5 : Começa a Quimioterapia...

Bem... Tenho o custume desde pequeno de nao conseguir dormir cedo... e ontem não foi diferente... juntou o habito com a ansiedade...
Hoje fui acordado pelo enfermeiro... (não lembro o nome dele mas ele é muito gente boa...)
Ganhei um momento de liberdade: desde ontem estava conectado a bomba efusora (equipamento mede a quantidade de soro e medicamento que entra no corpo) tomando uma super-hidratação (soro, para diluir bem o medicamento que vai entrar amanha...) e ele me desconectou para que pudesse tomar banho...




Me troquei, tomei café e então chega a outra enfermeira com a notícia de que as medicações vão começar... Fui reconectado...

Para começar, tomei uns 10 comprimidos... Tinha protetor renal, protetor urinário, anti-biotico e protetor do estomago...

A medicina evolui a passos longos, principalmente por méritos da tecnologia... mas a grande maioria dos tratamentos alopáticos em alguns aspectos são primitivos: você toma remédio para uma coisa mas acaba fazendo mal a outra... e isso se torna um ciclo vicioso... bem... só sei que depois do transplante vou ter que começar um sério tratamento de desintoxicação...

Então começaram a chegar os quimioterapicos... vou falar o nome deles direitinho em outros posts... eles vieram em bolsas gigantescas (4 litros...), para ficarem bem diluídos... Junto com eles vieram bolsinhas menores com os rémedios para enjoo (o plasil, umas das melhores invenções para quem passa por esse tratamento), remédios anti-virais e anti-fungicos (isso mesmo... por conta da destruição da imunidade que está por vir...).

Então o remédio começou a correr... cerca de 2 horas depois começaram os efeitos das nauseas... os enjoos existem por conta da toxidade dos medicamentos ao serem processados pelo fígado... é como se vc tivesse tomando um super-porre...

Apesar de tudo, tenho uma resistencia muito boa: as nauseas que sinto não nada fora do comum... será que é por conta de meu passado de boemia...??? :D

Bem... comecei a ver que eles nao estavam brincando quando falavam em super-dosagem:na quimio normal, a nausias vinham a partir do terceiro dia... mas hoje começaram quase que intantaneamente... resultado: não consegui tocar no jantar... e começou também um gosto ruim e metálico na boca, também devido ao remédio...

Lá para as 20:00 as nauseas começaram a diminuir: o remédio parou de correr as 18:00... e deste então estava só na hidratação...

Só para esclarecer: eu escrevi dia -5, pq só começa a contar os 100 dias a partir do dia do tranplante... que começa será quarta-feira que (se deus quizer...)

No mais um pouco de tristeza no final da noite... mas nada relacionado ao tratamento... coisas do coração...

Abraços a todos... até amanhã...

quinta-feira, 26 de abril de 2007

Seja 1 em 1 milhão...

Você sabia que a chances de se encontrar um doador não aparentado é de 1 em 1 milhão...? Já imaginou que pode existir alguem que esteja precisando de você para ter esperança...? Deixe de ser egoísta e seja doador...



Ensaios sobre o transplante...

Finalmente me internei... Depois de 3 meses de exames, coletas de célula e espera por uma vaga, finalmente estou internado para realizar o tratamento... hoje o dia foi bastante corrido... não comentei antes que tive que retirar o cateter semana passada (pois é... o danado infeccionou... peguei 40 de febre... mais melhor antes do que durante o tratamento...), por isso coloquei outro ontem e hoje tive que fazer um raio-x para ver se tava tudo em ordem...
Bem... sobre o Raio-X e outros exames rotineiros que precisei fazer e que precisei fazer antes de chagar ate aqui serão comentados num post especial...

Quem me recebeu foi a Enf. Luciana, residente aqui no hospital... Ela me deu as boas vindas e fez as cerimônias da casa... Para começar, todos os cuidados aqui giram em torno da garantia da esterelização do paciente, das pessoas em contato com o paciente, com o ambiente e com as coisas utilizadas do paciente... Todos os enfermeiros e médicos andam empacotados, com suas mascarazinhas... o acompanhante também não pode ficar sem máscara e para ele está reservado uma roupa especial... Quando ouver a troca de acompanhante, o que vem de fora tem que trocar de roupa, esterelizar as mãos e colocar a mascarazinha... tudo para garantir que ele não está trazendo bichinhos da rua (bactérias, fungos, virús e cia).

É incrível... tudo é esterelizado... até a comida...!!!, não posso comer nada crú... e muito menos que venha de fora... tudo vem pelo menos cozido...

O quarto tem a pressão diferente do ambiente externo para evitar que o ar de fora entre... O sistema de ar-central tem um filtro especial para evitar disseminação de doenças...

Uma das coisas chatas é que todos os degetos não podem ser desprezados... eles tem que monitorar tudo... então tem que fazer xixi no patinho e coco na comadre... escovar os dentes só com uma escova especial e com uma pasta anti-abrasiva... para evitar o desgaste da mucosa... pq quando as defesas baixarem (mas baixarem mesmo...), surge a incomoda mucosite... que são ulcerações provocada pela propria flora bacteriana da boca (sentiu o drama quando eu falo que as defesas baixam mesmo...? )

Eu tive muita sorte... Estou num quarto sozinho...!!! Geralmente os quartos são duplos... Onde ficam 2 pacientes e seus acompanhantes... essa é uma forma que eles tem para suprir a falta de leitos... mesmo desse jeito são apenas 12... Espero que fique aqui até o final...

Ficou claro o cronograma do tratamento...

É dividido em 3 fases:

- Condicionamento: São os dias em que realizo a super-quimioterapia... no meu caso serão 3 dias... mas outras pessoas fazem até 6... depois da quimio, fico 2 dias só na hidratação esperando as defesas zerarem... esse momento crítico é chamado de aplasia, devido a quimio vão aparecer enjoos fortes... que são amenizados por remédios....

- Transplante: É o dia em que infudem a medula... é um processo rápido(cerca de 1 hora...), como uma transfusão de sangue...

- Pega da Medula: Essa é a fase imprevisível e mais incomoda, pois é a fase em que tenho que esperar a medula "pegar" como se fosse um "enxerto" e começar a produzir novamente... isso demora de 10 a 20 dias... Dependendo do tipo de transplante (geralmente no autologo é mais rápido...) e a doença base... Como nessa fase a imunidade vai estar muito baixa (praticamente zerada...) , começam a aparecer os sintomas da quimioterapia... o cabelo cai... (isso não vai ser problema... o meu já caiu a um bom tempo), os enjoos persistem e caem os níveis de plaqueta (podem aparecer sangramentos e problemas de cicatrização... provavelmente vou ter que tomar plaquetas...)

Bem... Amanhar começam propriamente os eventos... Espero vocês aqui comigo...

quarta-feira, 25 de abril de 2007

Chegou o grande dia....

Bem gente... Chegou o grande dia...
Amanhã pela manhã estou me internando para finalmente realizar o tratamento de que tanto falo...
Provavelmente serão no mínimo 20 dias de internação e mais 3 meses de hotel, no descreverei tudo que acontece no dia-a-dia, as pessoas que vão fazer parte deste processo e minhas sensações e estado de espírito nos dias que se passam...
Estou extremamento anscioso... triste e alegre ao mesmo tempo... mas confiante de que essa será uma experiencia que será fundamental no meu destino e que vai mudar minha vida completamente...
Espero a companhia de vocês nessa minha nova jornada...
Um abraço a todos...

segunda-feira, 23 de abril de 2007

Direitos dos Pacientes de Cancer

Vivemos num país em que convivemos diariamente com abusos e injustiças... E o principal motivo disso é que nós cidadões,na maioria das vezes, abdicamos de nossos direitos e nos conformamos com situações que tornam o que é errado em algo normal...
Sou portador da doença a um certo tempo, mas só pouco descobri que temos (não só os portadores de cancer, mas de uma série de doenças) a um série de benefícios que visam facilitar a vida de quem tem que conviver com dificuldades...
Seguem alguns direitos que temos:
• Amparo Assistencial ao Idoso e ao Deficiente (LOAS - Lei Orgânica de Assistência Social)
• Aposentadoria por invalidez
• Auxílio-doença
• Isenção de imposto de renda na aposentadoria
• Isenção de ICMS na compra de veículos adaptados
• Isenção de IPI na compra de veículos adaptados
• Isenção de IPVA para veículos adaptados
• Quitação do financiamento da casa própria
• Saque do FGTS
• Saque do PIS
• Passe Livre

Todos os detalhes acesse: http://www.inca.gov.br/conteudo_view.asp?id=122

Portanto corram atrás de seus direitos... pois ninguém vai traze-los de mão beijada...

Tipos de Transplante...

Como todos sabem, nos próximos dias estou fazendo um transplante autólogo de medula... muitas pessoas me perguntam se eu arrumei doador ou coisa parecida... deixando claro : eu não vou precisar de doador...!. Como falei, minha doença não tem origem em minha medula... que por sinal é muito saudável obrigado. Por isso vou falar sobre os tipos de tranplante:
Existem 3 tipos de transplante:

Transplante Alogênico: A medula a ser tranplantade é obtida de um doador compatível aparentado (especialmente irmãos). Essa na minha opnião é uma das partes mais dificies do tratamento: encontrar um doador compatível... a chance de encontrar um doador entre irmãos é de 35%... Tenho um colega que tem 10 irmãos.... e só 1 era compatível... Já outro colega só tem 1 irmão e teve a sorte deste ser compatível também...!!!
Quando não há um doador aparentado (um irmão ou outro parente próximo, geralmente um dos pais), a solução é procurar um doador compatível entre os grupos étnicos (brancos, negros amarelos...) semelhantes. Embora, no caso do Brasil, a mistura de raças dificulte a localização de doadores, é possível encontrá-los em outros países. Desta forma surgiram os primeiros Bancos de Doadores de Medula, em que voluntários de todo o mundo são cadastrados e consultados para pacientes de todo o planeta. Hoje, já existem mais de 5 milhões de doadores. O Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (REDOME) coordena a pesquisa de doadores nos bancos brasileiros e estrangeiros.
Portanto, mais uma vez a importância de ser doador... você que acha muito diferente saiba que pode existir alguem que esteja dependendo de você para ter esperança... entre no site e seja voluntário... Conheci vários aqui no hospital, que vem de lugares distante do país só para ajudar quem nem conhecem...
Transplate Autológo: No transplante pode ser autólogo, quando a medula ou as células precursoras de medula óssea provêm do próprio indivíduo transplantado (Esse é o tipo que vou fazer).
Transplate Singênico: A medula é obtida de um irmão gêmeo idêntico;

Vejam algumas doenças tratadas com o transplante de medula:
Doenças onco-hematológicas
1. Leucemias Agudas
2. Leucemia Mielóide Crônica
3.Síndrome Mielodisplástica
4. Linfomas não Hodgkin
5. Doença de Hodgkin
6. Mieloma Múltiplo
7. Mieloesclerose Aguda Malígna

Doenças Hematológicas
8. Anemia Aplástica Severa
9. Anemia de Fanconi
10.Hemoglobinapatias
11.Talassemia Tipo Maior
12.Aplasia Congênita da Série Vermelha
13.Hemoglobinúria Paroxística Noturna
14.Imunodeficiência Severa Combinada
15.Osteopetrose
16.Síndrome de Wiskott-Aldrich
17.Acidentes de Radiação
Doenças Oncológicas
18.Tumor de Testículo
19.Tumor de mama
20.Tumor de Ovário
21.Tumor pulmonar de pequenas células
22 Neuroblastoma
23.Tumor de Sistema Nervosos Central
24.Outros Tumores

quinta-feira, 19 de abril de 2007

A coleta de células-tronco...

Um dia após colocar meu cateter de Hickman (deve ter sido o cara que inventou essa maravilha...) fui encaminhado ao ambulátorio do CEMO, também chamado de hospital dia... é um setor no qual os pacientes pós e pré-transplantados, tomam remédios após a liberação da internação, fazem exames, curativos e pequenos procedimentos cirurgicos... hoje em dia é dividida em 2 alas: infantil (sim, infantil... a grande maioria dos pacientes) e adulta.


Naquele momento tomei dimensão da grande família que era o CEMO: A partir do momento que você entrasse naquele grupo, ele faria parte de você para o resto da vida...


A primeira pessoa que me recebeu foi a enfermeira Solange... super atenciosa e simpática como todas... ela me apresentou o ambulatório e as pessoas que nela trabalhavam... e por incrível que pareça me senti muito a vontade (vazia muito tempo que não sentia isso num hospital...).


Conheci alguns pacientes e senti o clima de solidariedade e força que se passava naquele lugar... quase não se falava em doença... de cara conheci pessoas de 10 lugares diferentes do país... (inclusive do nordeste...).


A Solange me explicou que existiam duas formas de coletar minha médula:


- Atravéz da aspiração da mesma, num procedimento cirurgico no qual teria que tomar anestesia geral (nenhuma novidade...) no qual o médico usaria uma cânula (parecido com lipoaspiração... só que em vez de gordura, se puxa medula) para sugar a médula dos ossos (é onde se localiza a médula no corpo) da bacia (tem um formato chato e por isso concentram mais medula), num processo que durava de 30 a 50 minutos...


- Ou atravéz de aférese para coleta de células tronco, no qual eu passaria por uma máquina que coletaria essas células do meu sangue.


Pelo fato de ter me operado a pouco tempo e de ter coletar muita médula, se decidiu pela segunda opção... mas para isso era primeiro necessário fazer um tratamento de "estimulação da produção de células-tronco", com um remedinho mágico chamado Filgastrim.


Filgastrim é um fator estimulador de crescimento de colônias de granulócitos humanos ( G-CSF ), pruduzido por técnica de DNA recombinante e equivale a recombinant methionyl human granulocyte colony-stimulating factor (r-metHuG-CSF). Quimicamente é 175 amino acid protein produzido a partir da Escherichia coli (E. coli) bacteria na qual é inserido o mencionado fator (http://www.amcc.com.br/final/perspectivas.asp?CodigoNews=43).



Tentando traduzir, esse remedinho estimula a produção de leucocitos segmentados, celulas brancas jovens que ainda não se especializaram, e que servem como células-tronco no tecido hematopoético.

O tratamento durou 7 dias e tinha que tomar 4 ampolas por dia... depois que que fiquei o preço de cada âmpolinha daquelas foi quando intendi porque um transplante de medula custava tão caro: com menos de 20 ml cada um custava quase 500,00 R$ !!! (é lógico que o INCA forneceu toda medicação).

Os únicos incomodos apareceriam depois de alguns dias... como estava havendo uma super-estimulação por conta das doses de Filgastrim que estava tomando comecei a sentir dores estranhas na regiao da bacia e coluna cervical... como se diz lá em Pernambuco uns "latejos", nessas áreas... Mas que foram resolvidos com 2 comprimidos de Dorflex...
Bem, graças a Deus o tratamento surtiu efeito... as taxas de leucocitos normais variam de 4.000 a 10.000 por mm3 de sangue... a minha taxa estava a mais de 80.000!!! podiamos começar a coleta...

Fui encaminhado ao 2 andar do HC1 do INCA... Cheguei ao setor de coleta e doação de sangue e e chegando lá a assistente social...
É incrivel como apenas situações de necessidades nos faz despertar para atitudes simples que fazem a diferença... sempre que pude doava sangue em Recife, mas a partir daquele momento é que eu vi o quanto aquilo era importante... principalmente por tal necessidade está tão proxima: dessas vez não era um desconhecido ou anonimo que precisaria daquilo... seria eu...!!!
Ela me informou que existia grande dificuldade de reposição os estoques de componentes de sangue, principalmente o de plaquetas (o que provavelmente iria tomar...), por falta de doadores... por isso eles sempre pediam que encontrasse doadores para pelo menos repor aquilo que provavelmente iria consumir... mas ela me deu um desconto pelo fato de não ser do Rio de Janeiro...




Mas depois acabei descobrindo um jeito de conseguir doadores... coincidentemente, perto do INCA fica o quartel dos bombeiros aqui do Rio... fui lá e falei do problema e alguns bombeiros gentilmente se solidarizaram para doar sangue e plaquetas em meu nome... naquele dia dormi muito feliz: ainda existiam pessoas gentis e que se preocupavam com outras no mundo...


Bem... voltando a as coletas de células-tronco... após a conversa com a assistente social foi encaminhado a sala de coleta e a primeira pessoa que me recebeu foi uma médica extremamente simpática de quem fiquei amigo chamada Dr. Marília... Ela me falou direitinho o que ia acontecer... pediu para relaxar e deitar numa poltrona ao lado de uma máquina como essa abaixo:





Bem... o processo de coleta é algo muito parecido com aqueles que precisam fazer diálise, eles me conectaram a máquina através do cateter (bem esquisito... mas não encomodou nada...), e meu sangue começou a circular na máquina e realizar um processo que separava os componentes do sangue (plasma para um lado, plaquetas para outro , células tronco para outro, etc...), tudo era guardado numa bolsinha de sangue e a máquina definia o que iria guardas (se era plaquetas ou leocócitos...) atravéz de um cartãozinho que continha um software embutido que controlava o processo.... eu, como bom interessado em computação, achei o máximo no processo... e pensei mais uma vez como a humanidade dependia da tecnologia para o conforto e progresso...!!! :D




Ao final de 24 ciclos (uma taxa limite de aceitavel para circulação sanguínea fora do corpo), no qual o sangue já tinha dado 4 voltas completas por dentro da máquina o resultado era uma bolsinha parecida com essa aí de cima, só que com uma quantidade 4 vezes menos...

Confesso que fiquei meio decepcionado, mas a Enf. Regina, responsável pelo processo disse que as vezes aquilo era o suficiente para um transplante... e que a quantidade era irrelavante... não sabia eu que aquela bolsinha era o que seria injetado em meu corpo posteriormente... era a responsável pela re-efusão da medula após a tal super-quimioterapia...!

Precisei fazer mais 2 coletas para completar a minha cota... Eles sabiam a quantidade que contavam a quantidade coletada... No mais fiquei muito amigo do pessoal da coleta de sangue... levei até Bolo de Rolo (uma iguaria Pernambucana) posteriormente... Eles adoraram...!!!


Enfim... Chegamos ao INCA...

Em 10 de Janeiro de 2007 chegamos ao Instituto Nacional do Cance(http://www.inca.gov.br). O INCA é uma intituição pública federal, veinculada ao ministério da saúde, criada em 1937 por Getúlio Vargas e é hoje um dos maiores centros de Oncologia do mundo, seu edifício sede se encontra na Praça da Cruz Vermelha, no centro do Rio de Janeiro. O INCA este ano completa 70 anos...
Tudo aqui, desde o começo, me supreendeu... todos os médicos são conceituadíssimos e a assistência para os pacientes fora de série... Todas, desde a portaria ao mais importante médico lhe tratam com carinho e cordialidade... bem diferente do que estava acostumado no Recife...
Fomos falar direto do HC1 (como é conhecido o edificio sede), Dr. Emannuel Torquato, que posteriormente nos apresentou ao Dr. Décio Lerner, chefe do CEMO (Centro de Estudos da Medula Óssea), onde eu iria me tratar...

Hoje dou graças a deus por ter vindo para aqui... o CEMO já realizou mais de 1000 transplantes... conheci a primeira transplantada do país, hoje com 27 anos e muito bem obrigado...

Mas uma vez a impressão foi ótima de tudo: os médicos, os enfermeiros, a estrutura hospitalar...

Fui atendido 2 dias depois pela Dr. Joana Souza. Apesar de ser uma médica jovem, demonstrou muita experiencia e segurança no que estava falando e nos explicou direitinho o que seria o tratamento.

Ela explicou que apesar de não ter doença naquele momento, ela poderia voltar a qualquer momento por estar resistindo ao tratamento convencional... por conta disso, o trasplante foi indicado. Antes de tudo: apesar do nome, o tranplante de medula não um procedimento cirurgico... pelo contrário... funciona como uma tranfusão de sangue comum... mas pq é algo tão serio...? bem... vou explicar direitinho:

- O tratamento nada mais é que um super-quimioterapia , que por conta das altíssímas dosagens debilita a medula por tanto tempo, que se fossemos deixa-la recuperar naturalmente, provavelmente o paciente teria que passar anos isolado... então é injetado células tronco do tecido hematopoético... essas células é que vão recompor a medula...

- Se chama transplante por que antigamente era feito apenas para problemas hematologicos, no qual a medula tinha alguma deficiencia... entao era preciso "trocar a medula" por a de um doador compatível... e esse era o que trazia (e o que ainda traz...) grandes problemas... por isso o transplantado ficava durante 6 meses em acompanhamento intensivo, até começar voltar a sua vida normal... vou dedicar um post só a esses problemas...

- No meu caso, o problema nao é hematologico... é de um tumor embrionário e sólido que deveria ter se resolvido com o tratamento convencional... o que vai ser fazer agora é um tratamento bem mais forte que o que já fiz... e para recompor medula vai ser infundida minha propria medula coletada anteriormente... é como chamo "fazer um backup" da medula... :)
- Depois do transplante autologo (como é chamado quando o doador é o proprio paciente), eu ficaria em observação durante alguns meses... e depois poderia voltar a minha vida normal...

A colocação do cateter

Para quem faz um tratamento invasivo (resumindo precisa ser "furado" várias vezes por agulhas e aplicações) acredito que não existe invenção melhor do que está aí de cima... É um catetér de aferese. Esse "tubinho" de plástico é conectado atravéz de cirurgia a uma veia de grosso calibre... existem vários tipos. Existe um que fica dentro da pele e que chamamos de cateter totalmente implantado, ele pode ficar vários anos dentro da pessoa desde que todos os meses seja eparenizado ( é a colocação de um produto anti-coagulante, e eparina...). Esse cateter tem um baixo fluxo, por isso só é ultilizado em tratamentos de quimio convencionais...
No caso do transplante é usado um cateter de mais grosso calibre, parecido com esse aí de cima... esse tipo de cateter fica semi-implantado... quer dizer que esses tubinhos aí (azul e vermelho) ficam de fora... Sendo esse o grande problema, o risco de infecção é enorme... por isso tem que sempre estar trocando o curativo e monitorando febre reações diferentes. Para saber mis sobre catéteres clique aqui : http://www.ccih.med.br/guia-vascular4.html
A colocação do meu cateter ocorreu sem problemas. Tive que ir para o bloco cirurgico, mas só tomei anestesia local. O encomodo é que eu tinha que ver tudo que tava acontecendo... mas o médico era bonzinho e sabia de tudo que ia acontecer (vai dor aqui, aí doia, vai doer alí, alí doia...)
então ele pegou a veia sub-clavica direita... ficou doido alguns dias... mas nada insuportável...

segunda-feira, 16 de abril de 2007

A vida me trouxe até aqui...


Uma coisa que aprendi desde que diagnosticaram minha segunda reincidiva é que nunca diga que sabe o suficiente sobre alguma coisa... Depois de 2 tratamentos de quimio e 4 cirurgias, imaginava que já tinha passado por tudo de ruim que poderia passar...

Estava enganado... dessa vez passei por sessões de quimioterapia que duravam uma interminável semana (o ciclos a que me submeti eram aplicados durante a 6 dias... e eu precisava ficar internado para realizar os procedimentos...), enfrentei uma infecção generalisada que quase me matou devido a debilidade em que ficou minha imunidade após um desses ciclos de quimioterapia (peguei um infecção devido a uma bactéria de pele...!), e ainda uma batalha judicial pelo direito a cobertura do plano de saúde (sim... eles queriam cancelar meu plano de saúde... e detalhe : em internação por conta da infecção...).

Mas nada se compara a angustia e incertezas para conseguir um vaga para realizar o tranplante... Foram 4 meses de muita persistência...

É incrível como a saúde no Brasil tem seu preço... Se você não tiver um bom plano de saúde, vai sofrer um bocado com a rede disponibilizada pelo SUS... Apesar de muitos hospitais particulares patrocinarem suas reformas e aquisição de equipamentos com dinheiro do SUS, as alas destinadas a pacientes publicos nesses hospitais são limitadissimas e é claro... bem diferentes das particulares...

A política de saúde do governo é clara : O estado é responsável por todos os tratamentos de transplante realizados no país... Isso acontece por que todo transplante é extremamente dispendioso (um tranplante de medula não custa menos de 100 mil !)... Mas não é bem assim que vem acontecendo...


A grande Decepção...

Tentamos incansavelmente uma vaga no Hospital do Cancer de São Paulo (A.C Camargo) e fomos simplesmente descartados por não possuirmos um plano de saúde que eles aceitassem... Apesar de ser uma instituição sem fins lucrativos e financiado pelo SUS, o hospital simplesmente não vem aceitando pacientes publicos... Aceitam um ou outro, talvez para fazer números...
No meu caso fomos aceitos pelo corpo clinico... Mas ao chegar ao corpo administrativo fui dercartado sem ao menos alguma orientação...
Foi incrível... A assistente social de lá... (não me lembro mais o nome), a principio nos atendeu extremamente bem, pediu dados sobre o caso e levou ao corpo clinico... Fui avisado que meu caso foi aprovado... Mas a partir do momento que ela soube que o meu tratamento seria pelo SUS (Meu plano tem abrangencia apenas no nordeste... e acionar a justiça para que o obrigassem a pagar seria algo demorado... e eu simplesmente não podia esperar...!), ela mudou totalmente sua conversa... até a forma como falava com nós mudou... deixou de nos atender e até de nos receber... (uma tia médica foi a São Paulo falar pessoalmente e simplesmente não foi recebida...!).
Não guardo ranco no meu coração... mas o mundo dá voltas...
O martírio...
A solução de minhas médicas foi de continuar os ciclos de quimioterapia enquanto se tentava conseguir vaga em algum lugar... O que era para ser apenas 1 ciclo viraram 4... mas nada disso se compara a falta de perspectiva sobre o tratamento...
Começamos a descobrir outros Centros... Curitiba, Jaú e Hospital das Clínicas... Mas é incrível como parecem inecessíveis para quem vem de fora...
O que descobri depois é que todos esses hospitais estão se negando a receber pacientes de outros estados... principalmente nordestinos...
E o pior... Descobri uma forma de ser aceito pelo A.C Camargo : Marcar uma consulta particular (isso mesmo, particular) e pagar um valor em torno de 5 mil para ser encaminhado por um dos médicos do corpo clínico... aí sim... eu seria aceito como paciente SUS...!!! um absurdo não...? 5 pessoas me disseram a mesma coisa... e já estavamos tentando marcar tal consulta quando recebemos a notícia de que o INCA me aceitaria...
O Alívio...
Bem... Estava em casa, no dia 05 de Dezembro quando ligou alguem com um fortíssimo sotaque carioca... Era do INCA perguntando como entravam em contato com minha médica... Depois ela me ligou falando que eles iriam me aceitar... mas primeiro eu deveria fazer a retirada do tumor (eu fiz quimio primeiro, para que o tumor regridisse... o que não aconteceu...) e realizar um histopatoligico para ver se ainda havia sinais da doença... 15 dias depois foi me operei... a cirurgia foi muito bem sucessidada... estavamos com grande receio de que houvesse alguma sequela por conta da localização da tumoração (veio femural, nervo obturador, uretra e vesícula seminal). Houveram algumas coisas absurdas e decepções mas com os médicos que realizaram a cirugia... queriam receber dinheiro por fora, além do que o plano iria paga-los (o anestesista, na cara de pau, me colocou numa sala para os preparativos e chamou meu pai na outra e exigiu uma quantia a mais para que realizasse o seu trabalho... na base da extorsão mesmo)... Bem não vou falar mais de decepções... se não vou ter que escrever um blog sobre isso... :)
O resultado do histoptologico saiu 10 dias depois e confirmou que apesar de 99% do material ser de necrose ainda haviam células viáveis para a doença... foi aí que dia 10 de Janeiro chagamos ao INCA...
Conselhos...
Se você está numa situação parecida dessa que eu me encontrei só dou um conselho: persista... agora insista com tudo que você pode... procure secretaria de saude, entre na justiça, procure medicos que conheçam pessoa nesses centros e de ultimo caso, procure uma dessas consultas com médicos que encaminham para esses hospitais...

sexta-feira, 13 de abril de 2007

Perguntas e Respostas...

Esses dias que antecedem o transplante vou tirar para falar de algumas questões relativas a doença, falar de todos os preparativos para o transplante bem como minha epopéia para chegar aqui, onde estou... Ah... Por falar nisso vou fazer meu tratamento no Instituto Nacional do Cancer (www.inca.gov.br), no setor conhecido como CEMO (Centro de Medula Óssea), mas depois fala com calma sobre o INCA...
Hoje vou colocar algumas respostas para algumas perguntas relacionadas a doença e ao tratamento que vou fazer... lá vão elas :

O que é câncer?
Câncer é definido como um grupo de doenças que se caracterizam pela perda do controle da divisão celular e pela capacidade de invadir outras estruturas orgânicas.
O que causa o câncer?
O câncer pode ser causado por fatores externos (substâncias químicas, irradiação e vírus) e internos (hormônios, condições imunológicas e mutações genéticas). Os fatores causais podem agir em conjunto ou em seqüência para iniciar ou promover o processo de carcinogênese. Em geral, dez ou mais anos se passam entre exposições ou mutações e a detecção do câncer.
O câncer é contagioso?
Não. Mesmo os cânceres causados por vírus não são contagiosos como um resfriado, ou seja, não passam de uma pessoa para a outra por contágio. No entanto, alguns vírus oncogênicos, isto é, capazes de produzir câncer, podem ser transmitidos através do contato sexual, de transfusões de sangue ou de seringas contaminadas utilizadas para injetar drogas. Como exemplos de vírus carcinogênicos, tem-se o vírus da hepatite B (câncer de fígado) e vírus HTLV - I / Human T-lymphotropic virus type I (leucemia e linfoma de célula T do adulto).

O câncer tem cura?
Desde o início do século até o momento, a postura da sociedade em geral é de acreditar que o câncer é sempre sinônimo de morte, e que seu tratamento raras vezes leva à cura. Atualmente, muitos tipos de câncer são curados, desde que tratados em estágios iniciais, demonstrando-se a importância do diagnóstico precoce. Mais da metade dos casos de câncer já tem cura.

O que é medula óssea?
É um tecido líquido que ocupa o interior dos ossos, sendo conhecida popularmente por 'tutano'. Na medula óssea são produzidos os componentes do sangue: as hemácias (glóbulos vermelhos), os leucócitos (glóbulos brancos) e as plaquetas. Pelas hemácias, o oxigênio é transportado dos pulmões para as células de todo o nosso organismo e o gás carbônico é levado destas para os pulmões, a fim de ser expirado. Os leucócitos são os agentes mais importantes do sistema de defesa do nosso organismo, inclusive nos defende das infecções. As plaquetas compõem o sistema de coagulação do sangue.
Qual a diferença entre medula óssea e medula espinhal?
Enquanto a medula óssea, como descrito anteriormente, é um tecido líquido que ocupa a cavidade dos ossos, a medula espinhal é formada de tecido nervoso que ocupa o espaço dentro da coluna vertebral e tem como função transmitir os impulsos nervosos, a partir do cérebro, para todo o corpo.
O que é transplante de medula óssea?
É um tipo de tratamento proposto para algumas doenças malignas que afetam as células do sangue. Ele consiste na substituição de uma medula óssea doente, ou deficitária, por células normais de medula óssea, com o objetivo de reconstituição de uma nova medula. O transplante pode ser autogênico, quando a medula ou as células precursoras de medula óssea provêm do próprio indivíduo transplantado (receptor). Ele é dito alogênico, quando a medula ou as células provêm de um outro indivíduo (doador). O transplante também pode ser feito a partir de células precursoras de medula óssea obtidas do sangue circulante de um doador ou do sangue de cordão umbilical.
Quando é necessário o transplante?
Em doenças do sangue como a Anemia Aplástica Grave e em alguns tipos de leucemias, como a Leucemia Mielóide Aguda, Leucemia Mielóide Crônica, Leucemia Linfóide Aguda. No Mieloma Múltiplo e Linfomas, o transplante também pode estar indicado.Anemia Aplástica: É uma doença que se caracteriza pela falta de produção de células do sangue na medula óssea. Apesar de não ser uma doença maligna, o transplante surge como uma saída para 'substituir' a medula improdutiva por uma sadia.Leucemia: É um tipo de câncer que compromete os glóbulos brancos (leucócitos), afetando sua função e velocidade de crescimento. O transplante surge como uma forma de tratamento complementar aos tratamentos convencionais.
Como é o transplante para o doador?
Antes da doação, o doador faz um exame clínico para confirmar o seu bom estado de saúde. Não há exigência quanto à mudança de hábitos de vida, trabalho ou alimentação. A doação é feita por meio de uma pequena cirurgia, de aproximadamente 90 minutos, em que são realizadas múltiplas punções, com agulhas, nos ossos posteriores da bacia e é aspirada a medula. Retira-se um volume de medula do doador de, no máximo, 10%. Esta retirada não causa qualquer comprometimento à saúde. Leia mais informações sobre a doação de medula.
Como é o transplante para o paciente?
Depois de se submeter a um tratamento que destrói a própria medula, o paciente recebe a medula sadia como se fosse uma transfusão de sangue. Essa nova medula é rica em células chamadas progenitoras, que, uma vez na corrente sangüínea, circulam e vão se alojar na medula óssea, onde se desenvolvem. Durante o período em que estas células ainda não são capazes de produzir glóbulos brancos, vermelhos e plaquetas em quantidade suficiente para manter as taxas dentro da normalidade, o paciente fica mais exposto a episódios infecciosos e hemorragias. Por isso, deve ser mantido internado no hospital, em regime de isolamento. Cuidados com a dieta, limpeza e esforços físicos são necessários. Por um período de 2 a 3 semanas, necessitará ser mantido internado e, apesar de todos os cuidados, os episódios de febre são quase uma regra no paciente transplantado. Após a recuperação da medula, o paciente continua a receber tratamento, só que em regime ambulatorial, sendo necessário, por vezes, o comparecimento diário ao hospital.
Quais os riscos para o paciente?
A boa evolução durante o transplante depende de vários fatores: o estágio da doença (diagnóstico precoce), o estado geral do paciente, boas condições nutricionais e clínicas, além, é claro, do doador ideal. Os principais riscos se relacionam às infecções e às drogas quimioterápicas utilizadas durante o tratamento. Com a recuperação da medula, as novas células crescem com uma nova 'memória' e, por serem células da defesa do organismo, podem reconhecer alguns órgãos do indivíduo como estranhos. Esta complicação, chamada de doença enxerto contra hospedeiro, é relativamente comum, de intensidade variável e pode ser controlada com medicamentos adequados. No transplante de medula, a rejeição é rara.
Quais os riscos para o doador?
Os riscos são poucos e relacionados a um procedimento cirúrgico que necessita de anestesia geral, sendo retirada do doador a quantidade de medula óssea necessária (menos de 10%). Esta pequena cirurgia tem duração de aproximadamente 90 minutos e consiste de 4 a 8 punções na região pélvica posterior para aspiração da medula. Dentro de poucas semanas, a medula óssea do doador estará inteiramente recuperada. Uma avaliação pré-operatória detalhada avalia as condições clínicas e cardiovasculares do doador visando a orientar a equipe anestésica envolvida no procedimento operatório.
O que é compatibilidade?
Para que se realize um transplante de medula é necessário que haja uma total compatibilidade tecidual entre doador e receptor. Caso contrário, a medula será rejeitada. Esta compatibilidade tecidual é determinada por um conjunto de genes localizados no cromossoma 6. Por isso, devem ser iguais entre doador e receptor. Esta análise é realizada em testes laboratoriais específicos, a partir de amostras de sangue do doador e receptor, chamados de exames de histocompatibilidade. O laboratório do Centro de Transplante de Medula Óssea funciona no Hospital dos Servidores do Estado. Com base nas leis de genética, as chances de um indivíduo encontrar um doador ideal entre irmãos (mesmo pai e mesma mãe) é de 35%.
O que fazer quando não há um doador compatível?
Quando não há um doador aparentado (um irmão ou outro parente próximo, geralmente um dos pais), a solução é procurar um doador compatível entre os grupos étnicos (brancos, negros amarelos...) semelhantes. Embora, no caso do Brasil, a mistura de raças dificulte a localização de doadores, é possível encontrá-los em outros países. Desta forma surgiram os primeiros Bancos de Doadores de Medula, em que voluntários de todo o mundo são cadastrados e consultados para pacientes de todo o planeta. Hoje, já existem mais de 5 milhões de doadores. O Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (REDOME) coordena a pesquisa de doadores nos bancos brasileiros e estrangeiros.

quinta-feira, 12 de abril de 2007

Considerações Iniciais : Minha batalha para vocês começa agora...

A idéia de produzir este diário partiu da intenção de ajudar a todos aqueles que vão realizar, conhecem alguém que vai realizar ou apenas pretende saber informações sobre o temido TMO (Transplante de Medula Óssea).
Pretendo descrever minha rotina, sensações e angústias dos 100 primeiros dias (período inicial estimado no qual o paciente que se submeteu ao tratamento realiza os procedimentos da fase crítica e de recuperação) do tratamento que vou precisar fazer.
Acredito que muitos vão me criticar, mas não estou aqui para me auto-promever... Principalmente se tratando de algo extremamente sério no qual apenas aqueles que sentem na pele sabem a dimensão que o tratamento de TMO vai representar pelo resto de suas vidas...
Este diário é feito para aqueles, que assim como eu, sofrem ou sofreram com a expectativa de enfrentar uma batalha dura , até então, com o desconhecido...