terça-feira, 1 de maio de 2007
Dia -1 : Depois da tempestade, sempre vem a bonança...
Hoje teve alta um amigo que fiz aqui... Mas ele teve uns problemas renais... sequelas que estamos expostos depois de tanto remédio...
Hoje tive febre mais uma vez... é uma sensação estranha... mas contornada com remedinho... aliás... é impressionante mais uma vez a quantidade de remédios que tomo aqui...
Amanhã é o dia do transplante... a melhor frase para isso é tudo é aquela que diz que nada como um dia após o outro... daqui pra frente esperar a medula pegar...
Quero dizer que agradeço a tantos gestos de apoio e força nesse momento... Não sabia que podia contar com tantos amigos... Abraço a todos...
Se quizerem falar comigo por e-mail escrevam : mafs@cin.ufpe.br
Amigos meus
Amigos meus, está chegando a hora
Em que a tristeza aproveita pra entrar
E todos nós vamos ter que ir embora
Pra vida lá fora continuar
Tem sempre aquele
Que toma mais uma no bar
Tem sempre um outro
Que vai direitinho pro lar
Mas tem também
Uma sala que está vazia
Sem luz, sem amor, sombria
Prontinha pro show voltar
E em novo dia
A gente ver novamente
A sala se encher de gente
Pra gente comemorar
Vinícius de Morais
segunda-feira, 30 de abril de 2007
Dia -2 : E aparecem as febres...
Passei o dia todo prostrado na cama... de vez em quando melhorava com os anti-termicos...
As coisas melhoraram hoje no meu aspecto físico: hoje só tomei soro e antibioticos...
Hoje não estou muito inspirado a escrever... ainda estou meio atordoado com a ultima crise de febre... Espero que amanha consiga entrerter melhor meus 15 leitores...
Abraços
Dia -3 : As sequelas da quimio começam...
sábado, 28 de abril de 2007
Dia -4 : O sorriso inocente de uma vitoriosa...
sexta-feira, 27 de abril de 2007
Dia -5 : Começa a Quimioterapia...
Hoje fui acordado pelo enfermeiro... (não lembro o nome dele mas ele é muito gente boa...)
Ganhei um momento de liberdade: desde ontem estava conectado a bomba efusora (equipamento mede a quantidade de soro e medicamento que entra no corpo) tomando uma super-hidratação (soro, para diluir bem o medicamento que vai entrar amanha...) e ele me desconectou para que pudesse tomar banho...
Me troquei, tomei café e então chega a outra enfermeira com a notícia de que as medicações vão começar... Fui reconectado...
Para começar, tomei uns 10 comprimidos... Tinha protetor renal, protetor urinário, anti-biotico e protetor do estomago...
A medicina evolui a passos longos, principalmente por méritos da tecnologia... mas a grande maioria dos tratamentos alopáticos em alguns aspectos são primitivos: você toma remédio para uma coisa mas acaba fazendo mal a outra... e isso se torna um ciclo vicioso... bem... só sei que depois do transplante vou ter que começar um sério tratamento de desintoxicação...
Então começaram a chegar os quimioterapicos... vou falar o nome deles direitinho em outros posts... eles vieram em bolsas gigantescas (4 litros...), para ficarem bem diluídos... Junto com eles vieram bolsinhas menores com os rémedios para enjoo (o plasil, umas das melhores invenções para quem passa por esse tratamento), remédios anti-virais e anti-fungicos (isso mesmo... por conta da destruição da imunidade que está por vir...).
Então o remédio começou a correr... cerca de 2 horas depois começaram os efeitos das nauseas... os enjoos existem por conta da toxidade dos medicamentos ao serem processados pelo fígado... é como se vc tivesse tomando um super-porre...
Apesar de tudo, tenho uma resistencia muito boa: as nauseas que sinto não nada fora do comum... será que é por conta de meu passado de boemia...??? :D
Bem... comecei a ver que eles nao estavam brincando quando falavam em super-dosagem:na quimio normal, a nausias vinham a partir do terceiro dia... mas hoje começaram quase que intantaneamente... resultado: não consegui tocar no jantar... e começou também um gosto ruim e metálico na boca, também devido ao remédio...
Lá para as 20:00 as nauseas começaram a diminuir: o remédio parou de correr as 18:00... e deste então estava só na hidratação...
Só para esclarecer: eu escrevi dia -5, pq só começa a contar os 100 dias a partir do dia do tranplante... que começa será quarta-feira que (se deus quizer...)
No mais um pouco de tristeza no final da noite... mas nada relacionado ao tratamento... coisas do coração...
Abraços a todos... até amanhã...
quinta-feira, 26 de abril de 2007
Seja 1 em 1 milhão...
Ensaios sobre o transplante...
Quem me recebeu foi a Enf. Luciana, residente aqui no hospital... Ela me deu as boas vindas e fez as cerimônias da casa... Para começar, todos os cuidados aqui giram em torno da garantia da esterelização do paciente, das pessoas em contato com o paciente, com o ambiente e com as coisas utilizadas do paciente... Todos os enfermeiros e médicos andam empacotados, com suas mascarazinhas... o acompanhante também não pode ficar sem máscara e para ele está reservado uma roupa especial... Quando ouver a troca de acompanhante, o que vem de fora tem que trocar de roupa, esterelizar as mãos e colocar a mascarazinha... tudo para garantir que ele não está trazendo bichinhos da rua (bactérias, fungos, virús e cia).
É incrível... tudo é esterelizado... até a comida...!!!, não posso comer nada crú... e muito menos que venha de fora... tudo vem pelo menos cozido...
O quarto tem a pressão diferente do ambiente externo para evitar que o ar de fora entre... O sistema de ar-central tem um filtro especial para evitar disseminação de doenças...
Uma das coisas chatas é que todos os degetos não podem ser desprezados... eles tem que monitorar tudo... então tem que fazer xixi no patinho e coco na comadre... escovar os dentes só com uma escova especial e com uma pasta anti-abrasiva... para evitar o desgaste da mucosa... pq quando as defesas baixarem (mas baixarem mesmo...), surge a incomoda mucosite... que são ulcerações provocada pela propria flora bacteriana da boca (sentiu o drama quando eu falo que as defesas baixam mesmo...? )
Eu tive muita sorte... Estou num quarto sozinho...!!! Geralmente os quartos são duplos... Onde ficam 2 pacientes e seus acompanhantes... essa é uma forma que eles tem para suprir a falta de leitos... mesmo desse jeito são apenas 12... Espero que fique aqui até o final...
Ficou claro o cronograma do tratamento...
É dividido em 3 fases:
- Condicionamento: São os dias em que realizo a super-quimioterapia... no meu caso serão 3 dias... mas outras pessoas fazem até 6... depois da quimio, fico 2 dias só na hidratação esperando as defesas zerarem... esse momento crítico é chamado de aplasia, devido a quimio vão aparecer enjoos fortes... que são amenizados por remédios....
- Transplante: É o dia em que infudem a medula... é um processo rápido(cerca de 1 hora...), como uma transfusão de sangue...
- Pega da Medula: Essa é a fase imprevisível e mais incomoda, pois é a fase em que tenho que esperar a medula "pegar" como se fosse um "enxerto" e começar a produzir novamente... isso demora de 10 a 20 dias... Dependendo do tipo de transplante (geralmente no autologo é mais rápido...) e a doença base... Como nessa fase a imunidade vai estar muito baixa (praticamente zerada...) , começam a aparecer os sintomas da quimioterapia... o cabelo cai... (isso não vai ser problema... o meu já caiu a um bom tempo), os enjoos persistem e caem os níveis de plaqueta (podem aparecer sangramentos e problemas de cicatrização... provavelmente vou ter que tomar plaquetas...)
Bem... Amanhar começam propriamente os eventos... Espero vocês aqui comigo...
quarta-feira, 25 de abril de 2007
Chegou o grande dia....
segunda-feira, 23 de abril de 2007
Direitos dos Pacientes de Cancer
Sou portador da doença a um certo tempo, mas só pouco descobri que temos (não só os portadores de cancer, mas de uma série de doenças) a um série de benefícios que visam facilitar a vida de quem tem que conviver com dificuldades...
Seguem alguns direitos que temos:
• Amparo Assistencial ao Idoso e ao Deficiente (LOAS - Lei Orgânica de Assistência Social)
• Aposentadoria por invalidez
• Auxílio-doença
• Isenção de imposto de renda na aposentadoria
• Isenção de ICMS na compra de veículos adaptados
• Isenção de IPI na compra de veículos adaptados
• Isenção de IPVA para veículos adaptados
• Quitação do financiamento da casa própria
• Saque do FGTS
• Saque do PIS
• Passe Livre
Todos os detalhes acesse: http://www.inca.gov.br/conteudo_view.asp?id=122
Portanto corram atrás de seus direitos... pois ninguém vai traze-los de mão beijada...
Tipos de Transplante...
Existem 3 tipos de transplante:
Transplante Alogênico: A medula a ser tranplantade é obtida de um doador compatível aparentado (especialmente irmãos). Essa na minha opnião é uma das partes mais dificies do tratamento: encontrar um doador compatível... a chance de encontrar um doador entre irmãos é de 35%... Tenho um colega que tem 10 irmãos.... e só 1 era compatível... Já outro colega só tem 1 irmão e teve a sorte deste ser compatível também...!!!
Quando não há um doador aparentado (um irmão ou outro parente próximo, geralmente um dos pais), a solução é procurar um doador compatível entre os grupos étnicos (brancos, negros amarelos...) semelhantes. Embora, no caso do Brasil, a mistura de raças dificulte a localização de doadores, é possível encontrá-los em outros países. Desta forma surgiram os primeiros Bancos de Doadores de Medula, em que voluntários de todo o mundo são cadastrados e consultados para pacientes de todo o planeta. Hoje, já existem mais de 5 milhões de doadores. O Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (REDOME) coordena a pesquisa de doadores nos bancos brasileiros e estrangeiros.
Portanto, mais uma vez a importância de ser doador... você que acha muito diferente saiba que pode existir alguem que esteja dependendo de você para ter esperança... entre no site e seja voluntário... Conheci vários aqui no hospital, que vem de lugares distante do país só para ajudar quem nem conhecem...
1. Leucemias Agudas
Doenças Hematológicas
8. Anemia Aplástica Severa
18.Tumor de Testículo
quinta-feira, 19 de abril de 2007
A coleta de células-tronco...
Bem, graças a Deus o tratamento surtiu efeito... as taxas de leucocitos normais variam de 4.000 a 10.000 por mm3 de sangue... a minha taxa estava a mais de 80.000!!! podiamos começar a coleta...
É incrivel como apenas situações de necessidades nos faz despertar para atitudes simples que fazem a diferença... sempre que pude doava sangue em Recife, mas a partir daquele momento é que eu vi o quanto aquilo era importante... principalmente por tal necessidade está tão proxima: dessas vez não era um desconhecido ou anonimo que precisaria daquilo... seria eu...!!!
Ela me informou que existia grande dificuldade de reposição os estoques de componentes de sangue, principalmente o de plaquetas (o que provavelmente iria tomar...), por falta de doadores... por isso eles sempre pediam que encontrasse doadores para pelo menos repor aquilo que provavelmente iria consumir... mas ela me deu um desconto pelo fato de não ser do Rio de Janeiro...
Ao final de 24 ciclos (uma taxa limite de aceitavel para circulação sanguínea fora do corpo), no qual o sangue já tinha dado 4 voltas completas por dentro da máquina o resultado era uma bolsinha parecida com essa aí de cima, só que com uma quantidade 4 vezes menos...
Confesso que fiquei meio decepcionado, mas a Enf. Regina, responsável pelo processo disse que as vezes aquilo era o suficiente para um transplante... e que a quantidade era irrelavante... não sabia eu que aquela bolsinha era o que seria injetado em meu corpo posteriormente... era a responsável pela re-efusão da medula após a tal super-quimioterapia...!
Precisei fazer mais 2 coletas para completar a minha cota... Eles sabiam a quantidade que contavam a quantidade coletada... No mais fiquei muito amigo do pessoal da coleta de sangue... levei até Bolo de Rolo (uma iguaria Pernambucana) posteriormente... Eles adoraram...!!!
Enfim... Chegamos ao INCA...
Tudo aqui, desde o começo, me supreendeu... todos os médicos são conceituadíssimos e a assistência para os pacientes fora de série... Todas, desde a portaria ao mais importante médico lhe tratam com carinho e cordialidade... bem diferente do que estava acostumado no Recife...
Fomos falar direto do HC1 (como é conhecido o edificio sede), Dr. Emannuel Torquato, que posteriormente nos apresentou ao Dr. Décio Lerner, chefe do CEMO (Centro de Estudos da Medula Óssea), onde eu iria me tratar...
- Depois do transplante autologo (como é chamado quando o doador é o proprio paciente), eu ficaria em observação durante alguns meses... e depois poderia voltar a minha vida normal...
A colocação do cateter
segunda-feira, 16 de abril de 2007
A vida me trouxe até aqui...
A grande Decepção...
sexta-feira, 13 de abril de 2007
Perguntas e Respostas...
Hoje vou colocar algumas respostas para algumas perguntas relacionadas a doença e ao tratamento que vou fazer... lá vão elas :
O que é câncer?
Câncer é definido como um grupo de doenças que se caracterizam pela perda do controle da divisão celular e pela capacidade de invadir outras estruturas orgânicas.
O que causa o câncer?
O câncer pode ser causado por fatores externos (substâncias químicas, irradiação e vírus) e internos (hormônios, condições imunológicas e mutações genéticas). Os fatores causais podem agir em conjunto ou em seqüência para iniciar ou promover o processo de carcinogênese. Em geral, dez ou mais anos se passam entre exposições ou mutações e a detecção do câncer.
O câncer é contagioso?
Não. Mesmo os cânceres causados por vírus não são contagiosos como um resfriado, ou seja, não passam de uma pessoa para a outra por contágio. No entanto, alguns vírus oncogênicos, isto é, capazes de produzir câncer, podem ser transmitidos através do contato sexual, de transfusões de sangue ou de seringas contaminadas utilizadas para injetar drogas. Como exemplos de vírus carcinogênicos, tem-se o vírus da hepatite B (câncer de fígado) e vírus HTLV - I / Human T-lymphotropic virus type I (leucemia e linfoma de célula T do adulto).
O câncer tem cura?
Desde o início do século até o momento, a postura da sociedade em geral é de acreditar que o câncer é sempre sinônimo de morte, e que seu tratamento raras vezes leva à cura. Atualmente, muitos tipos de câncer são curados, desde que tratados em estágios iniciais, demonstrando-se a importância do diagnóstico precoce. Mais da metade dos casos de câncer já tem cura.
O que é medula óssea?
É um tecido líquido que ocupa o interior dos ossos, sendo conhecida popularmente por 'tutano'. Na medula óssea são produzidos os componentes do sangue: as hemácias (glóbulos vermelhos), os leucócitos (glóbulos brancos) e as plaquetas. Pelas hemácias, o oxigênio é transportado dos pulmões para as células de todo o nosso organismo e o gás carbônico é levado destas para os pulmões, a fim de ser expirado. Os leucócitos são os agentes mais importantes do sistema de defesa do nosso organismo, inclusive nos defende das infecções. As plaquetas compõem o sistema de coagulação do sangue.
Qual a diferença entre medula óssea e medula espinhal?
Enquanto a medula óssea, como descrito anteriormente, é um tecido líquido que ocupa a cavidade dos ossos, a medula espinhal é formada de tecido nervoso que ocupa o espaço dentro da coluna vertebral e tem como função transmitir os impulsos nervosos, a partir do cérebro, para todo o corpo.
O que é transplante de medula óssea?
É um tipo de tratamento proposto para algumas doenças malignas que afetam as células do sangue. Ele consiste na substituição de uma medula óssea doente, ou deficitária, por células normais de medula óssea, com o objetivo de reconstituição de uma nova medula. O transplante pode ser autogênico, quando a medula ou as células precursoras de medula óssea provêm do próprio indivíduo transplantado (receptor). Ele é dito alogênico, quando a medula ou as células provêm de um outro indivíduo (doador). O transplante também pode ser feito a partir de células precursoras de medula óssea obtidas do sangue circulante de um doador ou do sangue de cordão umbilical.
Quando é necessário o transplante?
Em doenças do sangue como a Anemia Aplástica Grave e em alguns tipos de leucemias, como a Leucemia Mielóide Aguda, Leucemia Mielóide Crônica, Leucemia Linfóide Aguda. No Mieloma Múltiplo e Linfomas, o transplante também pode estar indicado.Anemia Aplástica: É uma doença que se caracteriza pela falta de produção de células do sangue na medula óssea. Apesar de não ser uma doença maligna, o transplante surge como uma saída para 'substituir' a medula improdutiva por uma sadia.Leucemia: É um tipo de câncer que compromete os glóbulos brancos (leucócitos), afetando sua função e velocidade de crescimento. O transplante surge como uma forma de tratamento complementar aos tratamentos convencionais.
Como é o transplante para o doador?
Antes da doação, o doador faz um exame clínico para confirmar o seu bom estado de saúde. Não há exigência quanto à mudança de hábitos de vida, trabalho ou alimentação. A doação é feita por meio de uma pequena cirurgia, de aproximadamente 90 minutos, em que são realizadas múltiplas punções, com agulhas, nos ossos posteriores da bacia e é aspirada a medula. Retira-se um volume de medula do doador de, no máximo, 10%. Esta retirada não causa qualquer comprometimento à saúde. Leia mais informações sobre a doação de medula.
Como é o transplante para o paciente?
Depois de se submeter a um tratamento que destrói a própria medula, o paciente recebe a medula sadia como se fosse uma transfusão de sangue. Essa nova medula é rica em células chamadas progenitoras, que, uma vez na corrente sangüínea, circulam e vão se alojar na medula óssea, onde se desenvolvem. Durante o período em que estas células ainda não são capazes de produzir glóbulos brancos, vermelhos e plaquetas em quantidade suficiente para manter as taxas dentro da normalidade, o paciente fica mais exposto a episódios infecciosos e hemorragias. Por isso, deve ser mantido internado no hospital, em regime de isolamento. Cuidados com a dieta, limpeza e esforços físicos são necessários. Por um período de 2 a 3 semanas, necessitará ser mantido internado e, apesar de todos os cuidados, os episódios de febre são quase uma regra no paciente transplantado. Após a recuperação da medula, o paciente continua a receber tratamento, só que em regime ambulatorial, sendo necessário, por vezes, o comparecimento diário ao hospital.
Quais os riscos para o paciente?
A boa evolução durante o transplante depende de vários fatores: o estágio da doença (diagnóstico precoce), o estado geral do paciente, boas condições nutricionais e clínicas, além, é claro, do doador ideal. Os principais riscos se relacionam às infecções e às drogas quimioterápicas utilizadas durante o tratamento. Com a recuperação da medula, as novas células crescem com uma nova 'memória' e, por serem células da defesa do organismo, podem reconhecer alguns órgãos do indivíduo como estranhos. Esta complicação, chamada de doença enxerto contra hospedeiro, é relativamente comum, de intensidade variável e pode ser controlada com medicamentos adequados. No transplante de medula, a rejeição é rara.
Quais os riscos para o doador?
Os riscos são poucos e relacionados a um procedimento cirúrgico que necessita de anestesia geral, sendo retirada do doador a quantidade de medula óssea necessária (menos de 10%). Esta pequena cirurgia tem duração de aproximadamente 90 minutos e consiste de 4 a 8 punções na região pélvica posterior para aspiração da medula. Dentro de poucas semanas, a medula óssea do doador estará inteiramente recuperada. Uma avaliação pré-operatória detalhada avalia as condições clínicas e cardiovasculares do doador visando a orientar a equipe anestésica envolvida no procedimento operatório.
O que é compatibilidade?
Para que se realize um transplante de medula é necessário que haja uma total compatibilidade tecidual entre doador e receptor. Caso contrário, a medula será rejeitada. Esta compatibilidade tecidual é determinada por um conjunto de genes localizados no cromossoma 6. Por isso, devem ser iguais entre doador e receptor. Esta análise é realizada em testes laboratoriais específicos, a partir de amostras de sangue do doador e receptor, chamados de exames de histocompatibilidade. O laboratório do Centro de Transplante de Medula Óssea funciona no Hospital dos Servidores do Estado. Com base nas leis de genética, as chances de um indivíduo encontrar um doador ideal entre irmãos (mesmo pai e mesma mãe) é de 35%.
O que fazer quando não há um doador compatível?
Quando não há um doador aparentado (um irmão ou outro parente próximo, geralmente um dos pais), a solução é procurar um doador compatível entre os grupos étnicos (brancos, negros amarelos...) semelhantes. Embora, no caso do Brasil, a mistura de raças dificulte a localização de doadores, é possível encontrá-los em outros países. Desta forma surgiram os primeiros Bancos de Doadores de Medula, em que voluntários de todo o mundo são cadastrados e consultados para pacientes de todo o planeta. Hoje, já existem mais de 5 milhões de doadores. O Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (REDOME) coordena a pesquisa de doadores nos bancos brasileiros e estrangeiros.
quinta-feira, 12 de abril de 2007
Considerações Iniciais : Minha batalha para vocês começa agora...
Pretendo descrever minha rotina, sensações e angústias dos 100 primeiros dias (período inicial estimado no qual o paciente que se submeteu ao tratamento realiza os procedimentos da fase crítica e de recuperação) do tratamento que vou precisar fazer.
Acredito que muitos vão me criticar, mas não estou aqui para me auto-promever... Principalmente se tratando de algo extremamente sério no qual apenas aqueles que sentem na pele sabem a dimensão que o tratamento de TMO vai representar pelo resto de suas vidas...
Este diário é feito para aqueles, que assim como eu, sofrem ou sofreram com a expectativa de enfrentar uma batalha dura , até então, com o desconhecido...