Dia -1 : Depois da tempestade, sempre vem a bonança...

É inacreditável a diferença de estado que me encontro hoje... Desde que a quimio terminou as coisas só fizeram melhorar... até consegui comer, sem vomitar...!!!
Hoje teve alta um amigo que fiz aqui... Mas ele teve uns problemas renais... sequelas que estamos expostos depois de tanto remédio...
Hoje tive febre mais uma vez... é uma sensação estranha... mas contornada com remedinho... aliás... é impressionante mais uma vez a quantidade de remédios que tomo aqui...
Amanhã é o dia do transplante... a melhor frase para isso é tudo é aquela que diz que nada como um dia após o outro... daqui pra frente esperar a medula pegar...
Quero dizer que agradeço a tantos gestos de apoio e força nesse momento... Não sabia que podia contar com tantos amigos... Abraço a todos...
Se quizerem falar comigo por e-mail escrevam : mafs@cin.ufpe.br


Amigos meus

Amigos meus, está chegando a hora
Em que a tristeza aproveita pra entrar
E todos nós vamos ter que ir embora
Pra vida lá fora continuar

Tem sempre aquele
Que toma mais uma no bar
Tem sempre um outro
Que vai direitinho pro lar

Mas tem também
Uma sala que está vazia
Sem luz, sem amor, sombria

Prontinha pro show voltar
E em novo dia
A gente ver novamente
A sala se encher de gente
Pra gente comemorar

Vinícius de Morais

Dia -2 : E aparecem as febres...

Hoje de manha acordei com o maior frio... apesar de estar todo coberto o frio não me deixava nem falar direito... são as leucopenias febris... isso quer dizer que a imunidade tá caindo...
Passei o dia todo prostrado na cama... de vez em quando melhorava com os anti-termicos...
As coisas melhoraram hoje no meu aspecto físico: hoje só tomei soro e antibioticos...
Hoje não estou muito inspirado a escrever... ainda estou meio atordoado com a ultima crise de febre... Espero que amanha consiga entrerter melhor meus 15 leitores...
Abraços

Dia -3 : As sequelas da quimio começam...

Ontem simplesmente não consegui escrever... mas também nao consegui acordar, tomar banho, levantar... Comer alguma coisa então impossível... O mais estranho é que mesmo sem comer nada vomitei o dia todo...

O meu consolo é que a quimio terminou... fui melhorando aos poucos, mas só conseguir me restabelecer agora a pouco...

Paciência... mas uma etapa vencida...

Dia -4 : O sorriso inocente de uma vitoriosa...

O dia começou monótono e com a mesma rotina dos anterior: veio o enfermeira, me desconectou para que tomasse banho...

Hoje não consegui tomar café... as naúseas permanecem ainda mais forte... Estava um pouco triste e nauseado, quando acerca das 12:00, um visita mudou meu dia...

Ela entrou devargazinho no quarto, com passos curtos e soltou um singelo "oi..." abafado por sua mascara de proteção... ela tirou a máscara e sorriu para mim irradiando com sua alegria o meu dia...

O nome dela é Vitória, tem 1 e 6 meses... desde os 3 meses vida está aqui conseguindo a esperança de perpetuar a vida que mal começou... e faz isso com muita garra: até semana passada estava sedada cuidando de uma simples virose que lhe quase foi fatal... problemas que teremos que ter cuidado para nao enfrentar para sempre...

Hoje ela está alí... Contente e com os passos que suas perninhas curtinhas podem dar... mas que são dados com tudo que pode... Passos vitoriosos que fazem jus a seu nome...

Eu não sei pq as pessoas perdem a inocência das crianças... as fazem mais tristes... deveriamos viver eternamente no mundo encantado infantil... acho que assim enfrentariamos, sem perder, o sorriso todas as adversidades que enfrentamos no dia-a-dia...

O dia hoje foi monótono... as nauseas me acompanharam o dia todo e não me permitiram comer nada... só tomei um Gatorade que até então estava me descendo muito bem... no começo da noite foi inevitável: passei muito mal... vomitei a única coisa que coloquei pra dentro: o Gatorade...!!!

Quando os remédios acabaram e o soro começou a correr as neuseas melhoraram... mas o meu dia estava salvo... o sorriso de Vitória só me perceber que tudo aquilo ia passar... mas tinha que ser um degrau por vez... nada como um dia após o outro...

Abraços aos meus poucos leitores que me acompanham nesse caminho...

Dia -5 : Começa a Quimioterapia...

Bem... Tenho o custume desde pequeno de nao conseguir dormir cedo... e ontem não foi diferente... juntou o habito com a ansiedade...
Hoje fui acordado pelo enfermeiro... (não lembro o nome dele mas ele é muito gente boa...)
Ganhei um momento de liberdade: desde ontem estava conectado a bomba efusora (equipamento mede a quantidade de soro e medicamento que entra no corpo) tomando uma super-hidratação (soro, para diluir bem o medicamento que vai entrar amanha...) e ele me desconectou para que pudesse tomar banho...

Me troquei, tomei café e então chega a outra enfermeira com a notícia de que as medicações vão começar... Fui reconectado...

Para começar, tomei uns 10 comprimidos... Tinha protetor renal, protetor urinário, anti-biotico e protetor do estomago...

A medicina evolui a passos longos, principalmente por méritos da tecnologia... mas a grande maioria dos tratamentos alopáticos em alguns aspectos são primitivos: você toma remédio para uma coisa mas acaba fazendo mal a outra... e isso se torna um ciclo vicioso... bem... só sei que depois do transplante vou ter que começar um sério tratamento de desintoxicação...

Então começaram a chegar os quimioterapicos... vou falar o nome deles direitinho em outros posts... eles vieram em bolsas gigantescas (4 litros...), para ficarem bem diluídos... Junto com eles vieram bolsinhas menores com os rémedios para enjoo (o plasil, umas das melhores invenções para quem passa por esse tratamento), remédios anti-virais e anti-fungicos (isso mesmo... por conta da destruição da imunidade que está por vir...).

Então o remédio começou a correr... cerca de 2 horas depois começaram os efeitos das nauseas... os enjoos existem por conta da toxidade dos medicamentos ao serem processados pelo fígado... é como se vc tivesse tomando um super-porre...

Apesar de tudo, tenho uma resistencia muito boa: as nauseas que sinto não nada fora do comum... será que é por conta de meu passado de boemia...??? :D

Bem... comecei a ver que eles nao estavam brincando quando falavam em super-dosagem:na quimio normal, a nausias vinham a partir do terceiro dia... mas hoje começaram quase que intantaneamente... resultado: não consegui tocar no jantar... e começou também um gosto ruim e metálico na boca, também devido ao remédio...

Lá para as 20:00 as nauseas começaram a diminuir: o remédio parou de correr as 18:00... e deste então estava só na hidratação...

Só para esclarecer: eu escrevi dia -5, pq só começa a contar os 100 dias a partir do dia do tranplante... que começa será quarta-feira que (se deus quizer...)

No mais um pouco de tristeza no final da noite... mas nada relacionado ao tratamento... coisas do coração...

Abraços a todos... até amanhã...

Seja 1 em 1 milhão...

Você sabia que a chances de se encontrar um doador não aparentado é de 1 em 1 milhão...? Já imaginou que pode existir alguem que esteja precisando de você para ter esperança...? Deixe de ser egoísta e seja doador...

Ensaios sobre o transplante...

Finalmente me internei... Depois de 3 meses de exames, coletas de célula e espera por uma vaga, finalmente estou internado para realizar o tratamento... hoje o dia foi bastante corrido... não comentei antes que tive que retirar o cateter semana passada (pois é... o danado infeccionou... peguei 40 de febre... mais melhor antes do que durante o tratamento...), por isso coloquei outro ontem e hoje tive que fazer um raio-x para ver se tava tudo em ordem...

Bem... sobre o Raio-X e outros exames rotineiros que precisei fazer e que precisei fazer antes de chagar ate aqui serão comentados num post especial...

Quem me recebeu foi a Enf. Luciana, residente aqui no hospital... Ela me deu as boas vindas e fez as cerimônias da casa... Para começar, todos os cuidados aqui giram em torno da garantia da esterelização do paciente, das pessoas em contato com o paciente, com o ambiente e com as coisas utilizadas do paciente... Todos os enfermeiros e médicos andam empacotados, com suas mascarazinhas... o acompanhante também não pode ficar sem máscara e para ele está reservado uma roupa especial... Quando ouver a troca de acompanhante, o que vem de fora tem que trocar de roupa, esterelizar as mãos e colocar a mascarazinha... tudo para garantir que ele não está trazendo bichinhos da rua (bactérias, fungos, virús e cia).

É incrível... tudo é esterelizado... até a comida...!!!, não posso comer nada crú... e muito menos que venha de fora... tudo vem pelo menos cozido...

O quarto tem a pressão diferente do ambiente externo para evitar que o ar de fora entre... O sistema de ar-central tem um filtro especial para evitar disseminação de doenças...

Uma das coisas chatas é que todos os degetos não podem ser desprezados... eles tem que monitorar tudo... então tem que fazer xixi no patinho e coco na comadre... escovar os dentes só com uma escova especial e com uma pasta anti-abrasiva... para evitar o desgaste da mucosa... pq quando as defesas baixarem (mas baixarem mesmo...), surge a incomoda mucosite... que são ulcerações provocada pela propria flora bacteriana da boca (sentiu o drama quando eu falo que as defesas baixam mesmo...? )

Eu tive muita sorte... Estou num quarto sozinho...!!! Geralmente os quartos são duplos... Onde ficam 2 pacientes e seus acompanhantes... essa é uma forma que eles tem para suprir a falta de leitos... mesmo desse jeito são apenas 12... Espero que fique aqui até o final...

Ficou claro o cronograma do tratamento...

É dividido em 3 fases:

- Condicionamento: São os dias em que realizo a super-quimioterapia... no meu caso serão 3 dias... mas outras pessoas fazem até 6... depois da quimio, fico 2 dias só na hidratação esperando as defesas zerarem... esse momento crítico é chamado de aplasia, devido a quimio vão aparecer enjoos fortes... que são amenizados por remédios....

- Transplante: É o dia em que infudem a medula... é um processo rápido(cerca de 1 hora...), como uma transfusão de sangue...

- Pega da Medula: Essa é a fase imprevisível e mais incomoda, pois é a fase em que tenho que esperar a medula "pegar" como se fosse um "enxerto" e começar a produzir novamente... isso demora de 10 a 20 dias... Dependendo do tipo de transplante (geralmente no autologo é mais rápido...) e a doença base... Como nessa fase a imunidade vai estar muito baixa (praticamente zerada...) , começam a aparecer os sintomas da quimioterapia... o cabelo cai... (isso não vai ser problema... o meu já caiu a um bom tempo), os enjoos persistem e caem os níveis de plaqueta (podem aparecer sangramentos e problemas de cicatrização... provavelmente vou ter que tomar plaquetas...)

Bem... Amanhar começam propriamente os eventos... Espero vocês aqui comigo...

Chegou o grande dia....

Bem gente... Chegou o grande dia...

Amanhã pela manhã estou me internando para finalmente realizar o tratamento de que tanto falo...

Provavelmente serão no mínimo 20 dias de internação e mais 3 meses de hotel, no descreverei tudo que acontece no dia-a-dia, as pessoas que vão fazer parte deste processo e minhas sensações e estado de espírito nos dias que se passam...

Estou extremamento anscioso... triste e alegre ao mesmo tempo... mas confiante de que essa será uma experiencia que será fundamental no meu destino e que vai mudar minha vida completamente...

Espero a companhia de vocês nessa minha nova jornada...

Um abraço a todos...

Direitos dos Pacientes de Cancer

Vivemos num país em que convivemos diariamente com abusos e injustiças... E o principal motivo disso é que nós cidadões,na maioria das vezes, abdicamos de nossos direitos e nos conformamos com situações que tornam o que é errado em algo normal...
Sou portador da doença a um certo tempo, mas só pouco descobri que temos (não só os portadores de cancer, mas de uma série de doenças) a um série de benefícios que visam facilitar a vida de quem tem que conviver com dificuldades...
Seguem alguns direitos que temos:
• Amparo Assistencial ao Idoso e ao Deficiente (LOAS - Lei Orgânica de Assistência Social)
• Aposentadoria por invalidez
• Auxílio-doença
• Isenção de imposto de renda na aposentadoria
• Isenção de ICMS na compra de veículos adaptados
• Isenção de IPI na compra de veículos adaptados
• Isenção de IPVA para veículos adaptados
• Quitação do financiamento da casa própria
• Saque do FGTS
• Saque do PIS
• Passe Livre

Todos os detalhes acesse: http://www.inca.gov.br/conteudo_view.asp?id=122

Portanto corram atrás de seus direitos... pois ninguém vai traze-los de mão beijada...

Tipos de Transplante...

Como todos sabem, nos próximos dias estou fazendo um transplante autólogo de medula... muitas pessoas me perguntam se eu arrumei doador ou coisa parecida... deixando claro : eu não vou precisar de doador...!. Como falei, minha doença não tem origem em minha medula... que por sinal é muito saudável obrigado. Por isso vou falar sobre os tipos de tranplante:
Existem 3 tipos de transplante:

Transplante Alogênico: A medula a ser tranplantade é obtida de um doador compatível aparentado (especialmente irmãos). Essa na minha opnião é uma das partes mais dificies do tratamento: encontrar um doador compatível... a chance de encontrar um doador entre irmãos é de 35%... Tenho um colega que tem 10 irmãos.... e só 1 era compatível... Já outro colega só tem 1 irmão e teve a sorte deste ser compatível também...!!!
Quando não há um doador aparentado (um irmão ou outro parente próximo, geralmente um dos pais), a solução é procurar um doador compatível entre os grupos étnicos (brancos, negros amarelos...) semelhantes. Embora, no caso do Brasil, a mistura de raças dificulte a localização de doadores, é possível encontrá-los em outros países. Desta forma surgiram os primeiros Bancos de Doadores de Medula, em que voluntários de todo o mundo são cadastrados e consultados para pacientes de todo o planeta. Hoje, já existem mais de 5 milhões de doadores. O Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (REDOME) coordena a pesquisa de doadores nos bancos brasileiros e estrangeiros.
Portanto, mais uma vez a importância de ser doador... você que acha muito diferente saiba que pode existir alguem que esteja dependendo de você para ter esperança... entre no site e seja voluntário... Conheci vários aqui no hospital, que vem de lugares distante do país só para ajudar quem nem conhecem...

Transplate Autológo: No transplante pode ser autólogo, quando a medula ou as células precursoras de medula óssea provêm do próprio indivíduo transplantado (Esse é o tipo que vou fazer).

Transplate Singênico: A medula é obtida de um irmão gêmeo idêntico;

Vejam algumas doenças tratadas com o transplante de medula:

Doenças onco-hematológicas
1. Leucemias Agudas

2. Leucemia Mielóide Crônica

3.Síndrome Mielodisplástica

4. Linfomas não Hodgkin

5. Doença de Hodgkin

6. Mieloma Múltiplo

7. Mieloesclerose Aguda Malígna

Doenças Hematológicas
8. Anemia Aplástica Severa

9. Anemia de Fanconi

10.Hemoglobinapatias

11.Talassemia Tipo Maior

12.Aplasia Congênita da Série Vermelha

13.Hemoglobinúria Paroxística Noturna

14.Imunodeficiência Severa Combinada

15.Osteopetrose

16.Síndrome de Wiskott-Aldrich

17.Acidentes de Radiação

Doenças Oncológicas
18.Tumor de Testículo

19.Tumor de mama

20.Tumor de Ovário

21.Tumor pulmonar de pequenas células

22 Neuroblastoma

23.Tumor de Sistema Nervosos Central

24.Outros Tumores